Спасти жизнь Где сдать кровь на типирование 18 марта?
«Спасать — это призвание». Почему так важно стать донором костного мозга?
Донор – это человек, который не может пройти мимо чужой беды и готов помочь другому, даже незнакомцу. Врачи называют доноров костного мозга героями, которые отдают свои кроветворные клетки, чтобы спасти жизнь тяжелобольным пациентам, у которых остался последний шанс на выздоровление.
18 сентября, во Всемирный день доноров костного мозга (World Marrow Donor Day), в 50 странах чествуют настоящих героев, кто помогает безвозмездно и добровольно. Эту дату ввели в 2015 году по инициативе Всемирной Ассоциации доноров костного мозга, чтобы привлечь внимание к проблеме, повысить осведомленность людей и поблагодарить тех, кто уже отдал свои стволовые клетки крови, чтобы спасти кого-то.
Русфонд всегда отмечает этот праздник просветительскими акциями, цель которых – привлекать добровольцев в Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Почему так важно, чтобы в нем было как можно больше людей?
_В Тюмени с 18 по 24 марта все желающие могут поучаствовать в акции для потенциальных доноров костного мозга. Многие думают, что по приходу в клинику им воткнут в спину огромную иглу. Ничего подобного! На самом деле первый этап донорства — типирование по крови — практически не отличается от обычной сдачи крови. Разве что может подарить надежду на жизнь тяжелобольному человеку._
Не больно и не страшно
«В такой акции я хотела поучаствовать давно, еще в сентябре, но поздно о ней узнала. Было время изучить информацию о донорстве, что это не больно и не страшно. Но, к сожалению, в Тюмени это можно сделать только раз в полгода. Поэтому я даже в Екатеринбург собиралась. Однако потом узнала, что у нас снова планируется акция, и просто не могла дождаться», — поделилась Наталья с журналистом «Вслух.ру».
Чтобы пополнить регистр, Наталье Суллагаевой в клинике предложили заполнить два бланка: согласие на вступление в регистр и анкету с указанием веса, возраста, контактов и некоторых медицинских данных. Очень важно, чтобы донор вписывался в возрастные рамки от 18 до 45 лет и не имел определенных инфекционных и соматических заболеваний. Подпись под документами означает, что информация о Наталье будет внесена в регистр. И в случае необходимости, тюменке предложат пойти дальше и отдать частичку себя ради спасения чужой жизни.
9 миллилитров надежды
Акция проходит в «Новамеде» уже несколько лет подряд, за неделю сюда обычно приходит около сотни человек. Среди них много действующих доноров крови, также хватает активных и сознательных студентов. А еще откликается немало людей, которые не понаслышке знают о раке крови: беда случилась у их родных или знакомых.
К счастью, эта история не про Наталью Суллагаеву. «Ни у кого из моих знакомых такой беды не было. Но я не против потратить несколько часов своей жизни, ведь какой-нибудь семье не придется планировать похороны», — говорит тюменка.
После типирования потенциальный донор становится своего рода «спящим агентом». По статистике, совпадения генов донора и реципиента случаются очень редко. Могут пройти годы до того момента, когда его костный мозг станет востребованным, а многим вообще никогда не придётся сдавать костный мозг, потому что их генетический близнец так и не найдётся.
Наши в регистре
Сейчас в Национальном регистре 97 тысяч россиян. Это очень мало для 140-миллионного населения страны. Тюменцев в регистре — более тысячи, около 10 из них ездили на реальную донацию. Точные цифры назвать невозможно — из-за политики конфиденциальности и двух лет «тишины». Донор, как и реципиент, остаются друг для друга полностью анонимными на протяжении двух лет.
«Несмотря на то, что мы все очень похожи, зачастую доноров нам можно найти только в Европе или в Америке. Между тем, существуют национальные особенности, потому наши доноры нашим реципиентам подойдут больше», — уверяет Екатерина.
Если человек подошел по первоначальным показателям, вторым этапом становится еще одно типирование — уже высокоточное. Оно стоит около 100 тысяч. После медицинского обследования донор получает больничный и отправляется в центр трансплантологии — чаще всего в Петербург или Москву. Переезды, питание и проживание оплачивает Русфонд.
Процесс занимает примерно неделю — в зависимости от способа забора костного мозга — через прокол подвздошной кости под наркозом или через периферическую кровь. Некоторые делают прокол, потому что это быстро. А вот если позволить вычленить нужные клетки из собственной крови, то придется полежать у аппарата 4-6 часов.
«Кто-то переносит донацию очень легко — будто ничего не происходило. Другим понадобиться дня три, чтобы восстановить силы. Но для донора процедура забора костного мозга остается абсолютно безопасной. Костный мозг восстанавливается через 3 недели», — рассказала Екатерина Каракеян.
Этический момент
«Решение не должно быть спонтанным, важно в ответственный момент не пойти на попятный. Был случай, когда женщина отказалась уже после второго этапа типирования. В другой раз мужчину вынудила отказаться его жена: она была уверена, что процедура забора костного мозга сделает его инвалидом», — рассказывает Екатерина. Такие отказы слышать невыразимо больно.
Страхи и домыслы появляются от незнания. Многие уверены, что мозга всего два — головной и спинной, и что иголку будут втыкать в спину или даже в голову. Это обусловлено эволюцией: чего мы не знаем, того боимся.
«Эта тема неизвестная, никто этот костный мозг не видел, где он находится, не знает, плюс куча мифов. У людей развита боязнь: с ними сделают что-то опасное, с последствиями», — говорит Екатерина. Именно по этой причине надо чаще поднимать тему и рассказывать людям правду. На просвещение населения понадобится время: если во всем мире регистры формируют более 50 лет, то у нас — только-только начали.
_Чтобы войти в единый регистр доноров костного мозга, тюменцам достаточно прийти в любой день в медцентр «Новамед» на улице Малыгина, 49/4 с 7.30 до 19.00._
Как стать донором костного мозга
Рак крови — это один из самых распространённых видов рака, и от него не застрахован никто. Более того, специалисты утверждают, что каждые 20 минут человек в России узнаёт, что болен раком крови. Вместе с тем рак крови — и один из самых излечимых, если пациенту возможна пересадка костного мозга, кроветворных клеток от «генетического близнеца». То есть от человека с таким же набором генов, которые отвечают за совместимость тканей.
Но вот только найти такого человека, чьи кроветворные клетки могли бы спасти больного лейкозом или лимфомой, порой очень непросто. Для этого по всему миру существуют специальные регистры. В России это Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он собирает по всей стране добровольцев, готовых спасти жизнь совершенно незнакомому человеку. Для неравнодушных горожан, которые хотели бы стать донорами костного мозга, «Новосибирские новости» подготовили пошаговую инструкцию.
Итак, что делать?
Принять решение стать донором костного мозга
Во многих случаях трансплантация костного мозга — это единственный шанс на спасение больного, страдающего онкогематологическим или наследственным заболеванием. Только 15-20% пациентов имеют потенциально совместимого родственного донора. Для всех остальных нужно искать неродственных доноров — в регистрах, где собраны генетические характеристики сотен тысяч людей.
По разным оценкам, нашей стране нужно хотя бы 500 тысяч добровольцев в Национальном регистре. Население России — 144 миллиона. Если хотя бы 1% населения станет донорами крови, в регистре будет 1 миллион 440 тысяч потенциальных доноров. 1% новосибирцев — это больше 15 тысяч человек.
Выяснить, нет ли у вас противопоказаний
Стать донором костного мозга может любой желающий в возрасте от 18-ти до 45 лет и весом более 50 кг.
К абсолютным противопоказанием донорства относятся:
Органические заболевания центральной нервной системы;
Полное отсутствие слуха и речи;
Диффузные заболевания соединительной ткани;
Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ;
Остеомиелит острый и хронический;
Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезёнка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей.
Не будем приводить здесь внушительный список всех противопоказаний — а их действительно довольно много, дело серьёзное: в их числе различные инфекционные, паразитарные, сердечно-сосудистые заболевания, болезни органов дыхания, пищеварения, печени и желчных путей, а также заболевания почек и мочевыводящих путей, ЛОР-органов, глазные и кожные болезни.
Но если на этом этапе выяснится, что стать донором вам не позволяет здоровье, то есть и другой способ помочь развитию Национального регистра доноров костного мозга. Дело в том, что определение фенотипа (об этом чуть позже) каждого нового потенциального донора обходится в 7 тысяч рублей. Но процедура для того, кто сдаёт кровь, бесплатна, и единственный источник поступления этих средств — это пожертвования неравнодушных людей.
Сдать кровь на типирование
Прежде чем занести ваши данные в защищённую базу Национального регистра доноров костного мозга, необходимо выяснить состав ваших генов. Лабораторным способом специалисты определят ваш HLA-фенотип, то есть набор генов, которые отвечают за тканевую совместимость. Для этого вам потребуется сдать 4-9 мл крови. Но перед этим нужно будет подписать соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга или кроветворных клеток. Всё это можно сделать в ближайшем медицинском офисе «Инвитро».
Присоединиться к регистру доноров костного мозга
Данные занесут в регистр после HLA-типирования. Возможно, однажды у вас найдётся генетический близнец; ваши данные совпадут с данными человека, который нуждается в трансплантации костного мозга. Впрочем, вы можете так никогда и не стать реальным донором, ведь шансов найти генетического двойника — 1 на 10 000. Но в этом и смысл регистра: чем больше в нём потенциальных доноров, тем больше вероятности найти нужного — и спасти пациента.
Так что, став потенциальным донором, нужно будет не забывать сообщать сотрудникам регистра, если вы переедете, поменяете номер телефона или вдруг здоровье ваше ухудшится.
А если звёзды сойдутся и обнаружится конкретный пациент с идентичным набором генов, то с вами свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором.
Приготовиться стать реальным донором костного мозга
Если клетки, совместимые с вашими, всё же понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите своё согласие стать донором, вам предложат приехать в клинику. Там подробно расскажут о процедуре заготовки стволовых клеток. Но перед этой процедурой нужно будет пройти полное медицинское обследование. Это сделает забор клеток максимально безопасным.
Сдать стволовые клетки
Ну, а теперь самое главное — это заготовка стволовых клеток. Это можно сделать двумя способами, выбор будет за вами.
Во-первых, из тазовой кости. Делают это так: донору под наркозом делают прокол в тазовой кости и стерильным шприцем берут небольшую часть костного мозга. Эта операция длится около 30 минут. Однако после неё пару дней придётся провести в больнице. Будет болеть, но обезболивающие таблетки легко с этим справятся. Костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
Во-вторых, стволовые клетки можно забрать из периферической, то есть венозной крови. Перед этим вам дадут препарат, который как бы выгонит кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Потом у вас возьмут кровь из вены на одной руке, она пройдёт через специальный прибор, который сепарирует клетки, и вернётся в вену на другой руке. Но это произойдёт не так быстро: в кресле придётся провести часов пять или шесть. Но в это время можно будет читать, слушать музыку или смотреть телевизор. На полное восстановление стволовых клеток также потребуется от недели до месяца.
О главном в одну строку — подписывайтесь на нас и следите за новостями города в Twitter .
Национальный регистр доноров костного мозга России
С 2015 года Национальный регистр доноров костного мозга носит имя маленького пациента НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.
В 2014 году в «Русфонд» обратилась мама Васи Перевощикова из Удмуртии. Мальчик нуждался в трансплантации костного мозга. По Первому каналу транслировался сюжет о маленьком пациенте. Благодаря помощи неравнодушных жителей удалось собрать 100 млн рублей, но родственного донора найти не удалось. Вася не дождался трансплантации из-за длительности процедуры поиска донора в международной базе BMDW. Средства, которые люди со всех уголков страны жертвовали на лечение мальчика, были направлены «Русфондом» на создание отечественного регистра доноров костного мозга. На сегодняшний день благодаря донорам из отечественного регистра спасены уже сотни жизней россиян с нарушениями в системе кроветворения и иммунной системе. Но шанс встретить генетического близнеца — 1 к 10 тысячам. Для того чтобы вероятность совпадения увеличилась, нужно, чтобы база регистра росла.
Банк доноров костного мозга особенно важно создавать именно в России. Фото: Максим Платонов
Елена Захарова отметила, что банк доноров костного мозга особенно важно создавать именно в России. Потому что наша страна уникальна по своим генотипам. Очень сложно пользоваться банком костного мозга других государств, так как у нас проживает большое количество разных национальностей. У каждого народа свой генотип, а донор должен подходить идеально.
Когда генетический двойник найден, что дальше?
— Тогда донору надо подтвердить своё согласие и приехать в Центр гематологии Минздрава России, где пройдёт процедура заготовки кроветворных стволовых клеток одним из двух способов. При первом врач забирает стерильным шприцем небольшую часть костного мозга из тазовых костей. Операция длится около 30 минут, далее два дня донор проводит в стационаре.
При втором способе стволовые клетки выделяют из крови донора. Несколько дней перед процедурой ему дают специальные препараты, которые выгоняют кроветворные клетки из костного мозга в кровь. Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий её на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор. При этой процедуре анастезии не требуется, но в донорском кресле проводят около шести часов.
Донорство гемопоэтических стволовых клеток
Ежегодно в России почти 5 000 человек нуждаются в пересадке костного мозга. Ежегодно делается порядка 1,8 тыс. трансплантаций костного мозга, однако потребность в такой медицинской помощи существенно выше и в настоящее время ограничена недостаточным числом доноров костного мозга. В Национальном регистре доноров костного мозга свыше 44 тыс. потенциальных доноров.
Что такое пересадка костного мозга?
Под пересадкой костного мозга понимается на самом деле трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки образуются в костном мозге человека и являются родоначальниками всех клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов.
Кто нуждается в пересадке костного мозга?
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Перед донорством гемопоэтических стволовых клеток нужно пройти типирование (определение HLA-генотипа) костного мозга. И если вы подойдете по типу какому-нибудь пациенту, то Вас пригласят на донорство гемопоэтических стволовых клеток.
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
- шприцом из тазовой кости (процедура безболезненна под наркозом),
- с помощью медицинского препарата «выгоняют» клетки костного мозга в кровь и собирают их оттуда через периферическую вену.
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается, и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
5% стволовых клеток донора достаточно для восстановления кроветворения пациента. Пациенту переливают донорский костный мозг, он приживается и начинает производить кровь. Человек спасен!
Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки, своевременно трансплантированные больному, способны восстановить его кроветворение и иммунитет, а также спасти ему жизнь.
Как стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток?
Если вы хотите стать донором ГСК, обратитесь к ведущему специалисту по работе с донорами: 2-й этаж донорского отделения, стойка «Информации для доноров», Александра или Алена.
Сдать пробирку 10 мл крови на определения HLA-генотипа (типирования) вы можете согласно расписанию.
Если в вашей компании готовы пройти типирование более 30 человек, то мы можем организовать к вам выезд. По дополнительным вопросам звоните с 9:00 до 22:00 по телефону: +7 (905) 568-57-60, Александра.
Доноры в запасе
— Есть еще одно направление, которое в повседневной жизни мало кто связывает с донорством крови — это донорство костного мозга. Расскажите об этом подробнее.
— Есть пациенты, которые нуждаются в пересадке костного мозга. Многие ошибочно считают, что для этого у донора берется материал из позвоночника. Это не так. Донору проводится медикаментозная стимуляция костного мозга, кроветворные стволовые клетки костного мозга попадают в кровь, и из крови мы их собираем подобно тому, как это делается во время обычной донации. Забор кроветворных стволовых клеток длится дольше, чем обычная донация, эти циклические изъятия крови могут занимать от шести часов до нескольких дней. Сегодня есть возможность обрабатывать лейковзвесь и осуществлять трансплантацию. Трансплантацию таким образом начали делать сначала детям, поскольку у них ниже риск отторжения, и потом перешли ко взрослым.
Второй вариант — изъятие костно-мозговой жидкой части клеток из тазовых костей. Для этого делается под анестезией прокол.
Сроки, когда пациенту требуется пересадка донорского костного мозга, обычно очень короткие. В первую очередь на совместимость обследуются родственники. При наличии брата или сестры совместимость составляет 25%. Донорами также могут быть родители. Но иногда бывает так, что никто из родственников не подходит.
— Кто тогда приходит на помощь?
— В этом случае врачи начинают искать донора среди посторонних людей. В России есть несколько баз доноров костного мозга. Войти в нее просто: нужно прийти на пункт, который проводит типирование, заполнить информированное согласие на исследование, оставить контактные данные. Если человек из регистра доноров костного мозга подходит какому-то пациенту, врачи предлагают ему стать донором.
Сложность заключается в том, что помощь донора может понадобиться через три–пять лет, а может вообще через 10. Недавно жена сотрудника нашего учреждения подошла как донор костного мозга пациенту из Санкт-Петербурга, но к тому времени, когда потребовалась ее помощь, она оказалась беременна. Она очень расстроилась, что не может помочь.
Татьяна Гапонова, главный внештатный специалист трансфузиолог Минздрава России, первый заместитель генерального директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России
— Если родственник совместим, но у него находят вирусную инфекцию, возможна ли пересадка костного мозга?
— Да, такие случаи бывают. У подходящего родственника может быть, например, гепатит В. В таких случаях приходится делать выбор, подвергать ли пациента риску инфицирования. Если такое решение принято, пересадка возможна с его письменного согласия.
— Сколько в базах данных потенциальных доноров костного мозга? Какое количество реально помогло абсолютно посторонним людям?
— В объединенной базе данных доноров, созданной государственными учреждениями, на данный момент более 111 тыс. доноров, и еще в иных базах около 50 тыс. Сделано порядка 300 трансплантаций. Это действительно те, кто решился пожертвовать свои клетки совершенно незнакомым людям. Правительство внесло в Государственную Думу разработанный Минздравом совместно с экспертным сообществом и общественными организациями законопроект, определяющий основу для создания в нашей стране федерального регистра доноров костного мозга на базе одного из федеральных учреждений Минздрава России. С его принятием у нас появятся необходимые инструменты для значительного наращивания донорской базы и роста числа пересадок. На днях депутаты рассмотрят его в первом чтении.
